Email Diskussionsliste HIV Therapie (1998 – 2013)

Die Email Diskussionsliste HIV Therapie war 1998 die erste deutschsprachige Diskussionsliste für HIV-Positive zu Therapien überhaupt. Sie existierte fünfzehn Jahre bis 2013.

Therapien und Behandlungsmöglichkeiten waren mit Aufkommen hochwirksamer neuer Medikamente Mitte der 1990er Jahre für viele Positive wichtige Themen geworden, die intensiv diskutiert wurden, für die jedoch oft Informations- und Austausch-Möglichkeiten fehlten. Um diesem Defizit ein kleines Stück zu begegnen, gründeten Frank Rauenbusch (damals Schwarz) und ich im Sommer 1998 (in Zeiten weit vor sozialen Netzwerken, Apps & co) die Email Diskussionsliste HIV Therapie.

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HIV Nachrichten (1997 – 2003)

Vom Oktober 1997 bis Dezember 2003 erschienen die HIV Nachrichten. Ein nahezu regelmäßig monatlich produziertes Informationsmedium für HIV-Positive zu medizinischen und sozialrechtlichen Themen rund um HIV.

Ab Mitte 1996, mit Aufkommen der ersten Proteasehemmer, hatten HIV-Positive und Aids-Kranke erstmals Hoffnung auf wirksame Behandlungsmethoden. Doch diese neuen Phase der Aids-Krise bedeutete auch: Leben mit Pillen, meist mit sehr vielen Pillen, mit Nebenwirkungen, bald auch mit Wechselwirkungen. Bei vielen Menschen mit HIV, so auch bei mir, stieg das Interesse an medizinischen Themen stark. Ab Oktober 1997 befassten sich hiermit die HIV Nachrichten. Ihr Erscheinen hatte auch einen persönlichen Hintergrund , mehr dazu in ‚Szenen meines Lebens mit HIV‚ sowie in ‚Zweimal Rita und zurück‚.

Zum Start 1997 schrieb ich im Editorial der ersten Ausgabe (20. Oktober 1997) zu Anlaß und Konzept der HIV Nachrichten:

„Im September und Oktober 1997 fanden zwei wichtige Konferenzen statt, der ICAAC (Interscience Collaboration on Antimicrobial Agents and Chemotherapy) vom 28.9. bis 1.10. 1997 in Toronto sowie die ‚6th European Conference on Clinical Aspects and Treatment of HIV Infection‘ vom 11. bis 15.10.97 in Hamburg. Im Folgenden habe ich einige Daten, Studien und Eindrücke dieser beiden Kongresse zusammengefaßt. Die Zusammenstellung kann nicht komplett sein, aber ich habe mich bemüht, die wichtigsten Bereiche und Neuigkeiten aufzunehmen.
Ich hab‘ dabei versucht, so verständlich wie möglich zu schreiben. Manchmal ist’s mir aber sicherlich nicht genug gelungen. Gerade auch deswegen bin ich für Rückmeldungen, Kritikn und Anregungen dankbar. Wer allerdings noch tiefer in die Materie einsteigen möchte – die Abstracts des Hamburger Kongresses sind auf CD-ROM bei mir verfügbar.
Ulli“

HIV Nachrichten (1997 - 2003)
HIV Nachrichten (1997 – 2003)

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Vertretung von Betroffenen-Interessen in der Aids-Forschung – 1995/96

Vertretung von Betroffenen-Interessen in der Aids-Forschung / ‚The Representation of Community Interests in AIDS Research‘ – 1995 / 1996 verfassten Stefan Mauss und ich für eine Kölner Positivenzeitung sowie für die European AIDS Treatment News der European Aids Treatment Group EATG eine Sondernummer, die sich mit Grundlagen der Communitybeteiligung in der Aids-Forschung befasste.

Communitybeteiligung / Vertretung von Betroffenen-Interessen in der Aids-Forschung – dies war Mitte der 1990er Jahre in Europa anders als in den USA weitgehend Neuland.

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Klinische Studien – Broschüre für die DAH 1995

Klinische Studien stellten für Menschen mit HIV und Aids in Zeiten vor hochwirksamen Therapien oft die einzige Möglichkeit dar, an neue erfolgversprechende Substanzen heran zu kommen. Mit der Broschüre ‚Klinische Studien‘ versuchten wir 1995 leicht verständlich erste Information über Chancen und Risiken sowie Modalitäten klinischer Studien zu geben.

Die 24-seitige Broschüre der Deutschen Aids-Hilfe DAH erschien im Februar 1995 in erster Auflage im Postkarten-Format.

Klinische Studien - Broschüre für die DAH 1995
Klinische Studien – Broschüre für die DAH 1995

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Positiven-Uni 2016: „HIV ist auch nicht mehr das, was es mal war“ – Pillen, Präventionen, Perspektiven für die Selbsthilfe

Vom 21. bis 24. Januar 2016 findet die 4. ‚Positiven-Uni‘ unter dem Titel „HIV ist auch nicht mehr das, was es mal war – Pillen, Präventionen, Perspektiven für die Selbsthilfe“ im Waldschlößchen statt (VA-Nr. 6905).

Hier das von der Akademie Waldschlößchen  veröffentlichte Programm (das ich mit konzipiert habe) – Anmeldung online möglich hier

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Positiven-Uni – „HIV ist auch nicht mehr das, was es mal war“ – Pillen, Präventionen, Perspektiven für die Selbsthilfe

vom 21.-24. Januar 2016 in der Akademie Waldschlösschen

Seit Aufkommen der Dreierkombi mit Proteaseinhibitoren, dann der ART und später der HAART begann ein zunächst schleichender, in den letzten Jahren zunehmend sichtbarer Prozess der Veränderung hin zu einer Normalisierung von Aids und der HIV-Infektion. Inzwischen ist die HIV-Infektion in Industriestaaten in der Regel eine gut behandelbare chronische Infektionskrankheit. Die WHO formuliert seit 2011 als realistisch erreichbares Ziel politischen Handelns das ‚Ende von Aids‘.

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Positiv leben in Köln – ‚Yellow Pages für Menschen mit HIV und AIDS‘ (1994)

Im August 1994 erschien „Der Positivenführer – Yellow Pages“, laut Innen-Titel „Positiv leben in Köln – Yellow Pages für Menschen mit HIV und AIDS“, ein Verzeichnis von Anlauf- und Informationsstellen für Menschen mit HIV und Aids in Köln.

Der ‚Positivenführer‘, eine 48-seitige Broschüre im Postkarten-Format war dazu gedacht, in der Art eines ‚HIV-Branchenbuchs‘ Menschen mit HIV und Aids einen Überblick über die damals in Köln verfügbaren Angebote zu geben und Kontaktaufnahmen zu erleichtern.

Die Initiative Vieler hat in den vergangenen Jahren .. auch ein Netz von Angeboten für Positive und Menschen mit AIDS entstehen lassen. … Diese Informationen wollen die ‚Yellow Pages‘ zusammenführen und jedem Interessierten zugänglich machen.“

'Yellow Pages für Menschen mit HIV und AIDS' Köln 1994
‚Yellow Pages für Menschen mit HIV und AIDS‘ Köln 1994

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UHA wird Geschichte – Umbenennung in Magnus-Hirschfeld-Centrum e.V.

Die UHA Unabhängige Homosexuelle Alternative e.V. in Hamburg, eine der ältesten noch existierenden Schwulengruppen Deutschlands benennt sich nach 35 Jahren um – sie trägt zukünftig den Namen des Zentrums, das heute ihr Wesenskern ist. Ab Oktober 2014 soll der Verein statt UHA dann Magnus-Hirschfeld-Centrum e.V. heißen.

Die Unabhängige Homosexuellen Alternative e.V. ist seit dessen Gründung Trägerverein  von Hamburgs „schwul – lesbisches Centrum für Beratung, Kommunikation, Kultur und Jugend“ (Selbstbeschreibung).

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Ist HIV wirklich kein Thema mehr?

„HIV? Ist doch kein Thema mehr!“ Ein Satz, der zunehmend zu hören ist. Wirksame Pillen, keine Infektiosität von Positiven bei effektiver Therapie, ein vergleichsweise ’normales‘ Leben von HIV-Positiven. Ja, die Realitäten des Lebens mit HIV haben sich für HIV-Positive wie auch für Ungetestete oder HIV-Negative verglichen mit Mitte der 80er bis Mitte der 90er sehr verändert. Aber: Ist HIV deswegen gleich wirklich „kein Thema mehr“?

Vor über 30 Jahren fing der Albtraum an, aus dem wir erst seit einigen Jahren wieder zu erwachen beginnen. Insbesondere in den ersten 15 bis 20 Jahren verwüstete die Aids-Krise schwules Leben, schwule Beziehungen und Infrastrukturen, wurde das Leben vieler Schwuler sowie männlicher und weiblicher Drogengebraucher, Hämophiler und Migranten traumatisiert. Statt optimistischer Zukunftsplanung wurden Sterben, Trauer und Gedenken notgedrungen unsere Themen.

Inzwischen hat sich die Realität des Lebens mit HIV im Vergleich zum „Jahrzehnt des Todes“ verändert. Wirksame Medikamente ermöglichen vielen ein weit „normaleres“ Leben, als noch vor 15 Jahren denkbar schien. Selbst eine Heilung scheint inzwischen denkbar. Aids-Organisationen feiern ihr 30-jähriges Bestehen, so auch die Deutsche AIDS-Hilfe in diesem Jahr. Aids ist in der Phase der geschichtlichen Aufarbeitung angekommen – Veranstaltungen befassen sich bereits rückblickend mit Aids und Aids-Aktivismus.

Aber trifft die These „HIV ist doch durch…“ wirklich zu? Oder geht sie mutig an der Wahrheit vorbei? Welche Perspektiven ergeben sich für die Zukunft? Werfen wir beispielhaft einen Blick auf vier Themen.

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Mitglied des Nationalen Aids-Beirats

Der Bundesminister für Gesundheit hat am 22. Juli 2013 den Nationalen Aids-Beirat neu berufen. Als ein Mitglied des Nationalen Aids-Beirats bin ich ab 22.7.2013 neu berufen worden.

Der Nationale AIDS-Beirat berät die Bundesregierung zu aktuellen sozialen und medizinischen Fragestellungen zu HIV/AIDS.

Mitglieder des Nationalen Aids-Beirats sind:

Bernd Aretz, Selbsthilfe
Prof. Dr. med Dr. phil. Klaus Bergdolt, Medizinhistoriker
Prof. Dr. med.Norbert H. Brockmeyer, Klinischer HIV-Spezialist
Kelly Calvacanti, Selbsthilfe
Prof. Dr. med. Dr. med. dent. Dr. phil. Dominik Groß; Medizinethiker
Dr. med. Annette Elisabeth Haberl, Klinische HIV-Spezialistin
Dipl.-Päd. Silke Klumb, Prävention und Versorgung; Interessenvertretung
Heidrun Nitschke, Ärztin im öffentlichen Gesundheitsdienst
Prof. Dr. med. Jürgen Rockstroh,Klinischer HIV-Spezialist
Prof. Dr. rer. pol. Dipl.-Kaufm. Rolf Rosenbrock, Sozialwissenschaftler
Professor Dr. med. Reinhold E. Schmidt, Klinischer HIV-Spezialist
Prof. Dr. jur. Margarete Schuler- Harms, Juristin für öffentliches Recht
Dipl.-Psych. Ulrike Sonnenberg-Schwan, Psychologin
Prof. Dr. med. Hans-Jürgen Stellbrink; Klinischer HIV-Spezialist
Prof. Dr. jur. Jochen Taupitz; Gesundheitsrechtler /Medizinethiker
Dipl.-Soz.Päd. Gaby Wirz; Selbsthilfe
Ulrich Würdemann; Selbsthilfe

Die nächste Sitzung des Nationalen AIDS-Beirats NAB findet am 17. September 2013 statt

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Ich freue mich über die Berufung in den Nationalen Aids-Beirat und sehe hier eine gute Möglichkeit, Interessen von Menschen mit HIV und Aids einzubringen und zu vertreten.
Aktuell wichtig als Themen sind mir (neben den Themen, die der NAB bereits behandelt, wie Kriminalisierung, Migration) u.a. die Verbesserung der Gesundheitsversorgung von Menschen in Haft, sowie die Frage der Versorgungssituation in der Fläche / außerhalb von Ballungsräumen. Generell möchte ich dazu beitragen, die Umsetzung des GIPA-Prinzips zu fördern, dass Menschen mit HIV in die sie betreffenden Diskussionen und Entscheidungsprozesse adäquat und aktiv einbezogen werden.

Du hast Anregungen, Hinweise auf wichtige Themen oder auch Fragen? Ich freue mich drauf – gern hier als Kommentar, oder in einer persönlichen Nachricht.

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Nachtrag 06.11.2015:
Die Berufungsperiode für den Nationalen Aids-Beirat beträgt zwei Jahre. Der Bundesgesundheitsminister hat Anfang November 2015 entschieden, die Berufungszeit der Mitglieder des Nationalen Aids-Beirats um ein weiteres Jahr zu verlängern.

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Bundesministerium für Gesundheit 22.07.2013: Nationaler AIDS-Beirat neu berufen
DAH 22.07.2013: Stärkere Community-Vertretung im Nationalen AIDS-Beirat
queer.de 24.07.2013: Ulrich Würdemann im Nationalen Aids-Beirat

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Jung und Alt – ohne, gegen oder mit einander?

Stehen jung und alt auf Kriegsfuß mit einander? Gibt es überhaupt ein ‚mit einander‘? Oder ein ‚gegen einander‘? Oder sogar nur ein ‚ohne einander‘? Wie schaut’s aus um die Zukunft des HIV-Aktivismus?

Alte Hasen und junge Hüpfer – gibt es das im Aids-Aktivismus? Und kann das gut gehen? Verschiedene Generationen von Aktivisten – wie steht’s um unsere Zukunft? Generell scheint es ja schwierig zu sein zwischen den Generationen …

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