Nationaler Aids Beirat abgeschafft – zukünftig nur noch Umsetzungs-Gremium

Der 1987 eingerichtete Nationale Aids-Beirat (NAB) wurde im November 2016 im 30. Jahr seines Bestehens abgeschafft. Für die Begleitung der neuen ab 2017 gültigen HIV-, Hepatitis- und STD-Strategie des Bundesgesundheitsministeriums ist inzwsichen ein Umsetzungs-Gremium angekündigt. Was sind seine Merkmale, und wie ist es im Vergleich zum ehemaligen NAB aus Sicht von HIV-Communities zu bewerten? Eine erste Einordnung:

Anfang April 2016 hat das Bundeskabinett die neue ‚Strategie zur Eindämmung von HIV, Hepatitis B und C sowie anderer sexuell übertragbarer Infektionen‘ (BIS 2030; pdf) verabschiedet, die die bisherige HIV/AIDS-Bekämpfungsstrategie von 2005 ersetzt.

In diesem Zug wurde auch der Nationalen Aids-Beirat (NAB) abgeschafft. Die letzte Sitzung des NAB fand am 21. November 2016 statt. Ab 2017 wird ein Gremium eingesetzt, dessen Aufgabe die Begleitung bei der Umsetzung der neuen Strategie ist.

Nationaler AIDS Beirat abgeschafft : Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe mit den Mitgliedern des Nationalen AIDS-Beirats bei ihrer letzten gemeinsamen Sitzung am 21.11.2016 ((c) BMG/Schinkel)
Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe mit den Mitgliedern des Nationalen AIDS-Beirats bei ihrer letzten gemeinsamen Sitzung am 21.11.2016 ((c) BMG/Schinkel)

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Resolution Positive Begegnungen 2016: Nationalen AIDS-Beirat nicht abschaffen sondern weiterentwickeln!

Der Nationale Aids-Beirat NAB droht abgeschafft zu werden. Die ‚Positiven Begegnungen‘, die größte Konferenz von Menschen mit HIV in Europa, hat hierzu mit großer Mehrheit folgende Resolution verabschiedet (Dokumentation):

Nationalen AIDS-Beirat (NAB) nicht abschaffen, sondern im Zuge der neuen Strategie (BIS 2030) weiterentwickeln!

Die Bundesregierung hat ihre Präventionsstrategie überarbeitet und verfolgt ab sofort einen Ansatz, der HIV, STIs und Hepatitis C in einer Strategie zusammenführt.

Das hat auch Auswirkungen auf den Nationalen AIDS-Beirat, der die Bundesregierung in Fragen der HIV-Prävention und der Selbsthilfe von Menschen mit HIV/AIDS berät.

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Abschaffung Nationaler Aids Beirat – in Zukunft nur noch Simulation von Partizipation ?

Der Nationale Aids Beirat steht zur Disposition – schon ab Ende 2016 mit Umsetzung der neuen ‚Strategie zur Eindämmung von HIV, Hepatitis B und C sowie anderer sexuell übertragbarer Infektionen‘. Wird ein festes Gremium bestehen bleiben – oder wird er ersetzt durch unverbindliche Fachgespräche? Abschaffung Nationaler Aids Beirat – ist dies sinnvoll? Und – kann dies im Interesse von Menschen mit HIV, von Aidshilfe und Selbsthilfe sein? Oder droht zukünftig eine Simulation von Partizipation?

Der Nationale Aids Beirat äußert sich seit beinahe 30 Jahren zu zentralen Fragen der Aids-Bekämpfung und -Politik. Er berät das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) bei der Umsetzung der Aids-Strategie. In der Folge der Verabschiedung einer neuen ‚Strategie zur Eindämmung von HIV, Hepatitis B und C sowie anderer sexuell übertragbarer Infektionen‚ (online, am 6.4.2016 vom Bundeskabinett verabschiedet) stellt sich die Frage nach der Zukunft des Nationalen Aids-Beirats (NAB).

Abschaffung Nationaler Aids Beirat ? (hier: Begrüung zur 9. Sitzung des NAB März 2015)
Abschaffung Nationaler Aids Beirat ? (hier: Begrüung zur 9. Sitzung des NAB März 2015)

Der bestehende Nationale Aids-Beirat soll soweit bisher bekannt per Ende des Jahres verabschiedet und nicht neu berufen werden. Abschaffung Nationaler Aids Beirat – dies könnte damit bevorstehen. Eine diskutierte Variante: statt eines festen Gremiums sollen gelegentliche Fachgespräche diese Aufgabe übernehmen.

Sind Fachgespräche geeignet, das Ziel dem bisher der Nationale Aids-Beirat erfolgreich diente, zu erreichen? Und wäre eine Abschaffung des NAB im Interesse von Selbsthilfe und HIV-Positiven?

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Vertretung von Betroffenen-Interessen in der Aids-Forschung – 1995/96

Vertretung von Betroffenen-Interessen in der Aids-Forschung / ‚The Representation of Community Interests in AIDS Research‘ – 1995 / 1996 verfassten Stefan Mauss und ich für eine Kölner Positivenzeitung sowie für die European AIDS Treatment News der European Aids Treatment Group EATG eine Sondernummer, die sich mit Grundlagen der Communitybeteiligung in der Aids-Forschung befasste.

Communitybeteiligung / Vertretung von Betroffenen-Interessen in der Aids-Forschung – dies war Mitte der 1990er Jahre in Europa anders als in den USA weitgehend Neuland.

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Szenen meines Lebens mit HIV

Ich erinnere mich sehr gut an meine erste Begegnung mit Aids. Und ich hoffe, irgendwann in diesem Leben sagen zu können: Ich erinnere mich voller Freude an meine letzte Begegnung mit Aids. Ich hoffe, es zu erleben, dass wir absehbar bei uns einen Schlussstrich ziehen können unter diese Krise, die so unsagbar viel Leid, Zerstörung, Verwüstung, Elend gebracht hat. Aber beginnen wir von vorne.

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Community Advisory Board der klinischen HIV-Impfstoffstudie zu HIV-1 rgp-160, Immuno AG (1993 – 1997)

Von 1993 bis 1997 untersuchte eine der ersten Studien in Europa einen experimentellen Impfstoff gegen HIV an Menschen (HIV-Impfstoffstudie zu HIV-1 rgp-160 der Immuno AG Wien, Leiter Prof. Goebel). Erstmals in Europa war ein Community-Advisory Board aktiv in einer multinationalen multizentrischen klinischen HIV-Studie eingebunden. Ich war damals Mitglied in diesem Community Advisory Board, zeitweise dessen Chairman.

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Mitglieder des Community Boards waren

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persönliches Statement – meine Motivation zur Mitarbeit im Immuno Community Advisory Board (1997)

In den Jahren 1993 bis 1997 begleitete ein Community Advisory Board (CAB) eine der ersten klinischen Studien mit HIV-Impfstoff-Kandidaten (Immuno AG rgp160). Ich war damals Mitglied dieses CABs. Über meine persönliche Motivation, in diesem CAB mitzuarbeiten, habe ich (wie alle anderen CAB-Mitglieder auch) im Schlussbericht 1997 ein Statement abgegeben. Es erzählt einiges über die Zeit damals, über meine Motivation, über eine Zeit des Übergangs von Aids-Aktivismus / ACT UP zu Therapieaktivismus.  Der im Folgenden wiedergegebene Text ist übersetzt aus dem englischen Original des Schlussberichts.

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Aktivismus als Form politischen Handelns

Aktivismus als Form politischen Handelns – in ‚das System‘ hinein gehen, es reformieren, oder von außen protestieren, mit Aktionen auf Missstände aufmerksam machen und verändern? Was ist Aktivismus? Führt er zum Ziel, oder eher der integrationistische Weg? Aktivismus als Gegenmodell zum passiven Hinnehmen:

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Aktivismus – das ist was?

Der Duden bestimmt Aktivismus als

aktives (1) Verhalten, [fortschrittliches] zielstrebiges Handeln, Betätigungsdrang„.

En Aktivist wird bei Wiktionary definiert als

oft politisch engagierte, zielbewusst handelnde Person„.

Der Philosoph Karl Popper (1902 – 1994) bezeichnete die Haltung des Aktivisten als

„die Neigung zur Aktivität und die Abneigung gegen jede Haltung des passiven Hinnehmens.“ (Karl Popper, in: Das Elend des Historizismus)

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Aktivismus – Geschichte eines Begriffs

Der deutsche Philosoph Rudolph Eucken (1846 Aurich – 1926 Jena) propagierte einen nach-kantianischen „neuen Idealismus“. Er bezeichnete ihn auch als „schöpferischen Aktivismus“ nannte (ab 1907, Aktivierung der gemeinsamen schöpferischen Kraft aller Menschen). Der Begriff erfuhr bald eine Wandlung und wird verwendet als Bezeichnung für politisches Handeln.

Ende der 1960er und in den 1970er Jahren entstanden mit den ’neuen sozialen Bewegungen‘ (Frauenbewegung, Schwulenbewegung, Umweltbewegung) vielfältige Formen von Aktivismus. Sie waren oft gekennzeichnet von einer Kombination aus dem Übernehmen als wirksam etablierter Strategien der Organisation und neuen offenen, demokratischen Handlungsformen.

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Aktivismus als politisches Handlungskonzept

Auf konkrete Missstände und Defizite hinweisen, auf konkrete Veränderung bestehender Verhältnisse hinwirken, mit diesen Anliegen ist Aktivismus eine Form politisches Handelns.

Michel Foucault beschäftigte sich intensiv mit dem Machtbegriff und der Analyse von Machtverhältnissen. Er zeigt bei der Frage des politischen Handelns, des Infragestellens vorhandener Machtverhältnisse auf die (seiner Ansicht nach den Machtverhältnissen bereits innewohnenden, „wesenhafter Antagonismus„) Handlungsmöglichkeiten der „widerspenstigen Freiheit„, die Machtbeziehungen ändert [2]. Foucault sieht Kritik als Mittel, sich von der Macht eines anderen zu befreien und sich frei in Bezug auf eine Sache zu verhalten.

„Aber zugleich muß die Freiheit sich einer Machtausübung widersetzen, die die letztlich danach trachtet, vollständig über sie zu bestimmen.“ (Subjekt und Macht, S. 287)

Hannah Arendt beschreibt den in ihrem handlungs-orientiertes Politikverständnis wesentlichen Begriff ‚ziviler Ungehorsam‚:

wenn eine Reihe von Menschen in ihrem Gewissen übereinstimmen und sich diese Verweigerer entschließen, an die Öffentlichkeit zu gehen und sich Gehör zu verschaffen.„(Rede ‚Ziviler Ungehorsam‘, S. 71)

Einer der Väter der ‘gewaltfreien Aktion’ als Form politischen Engagements ist der US-Politikwissenschaftler Gene Sharp. Macht ist Sharp zufolge das Ergebnis einer Übereinkunft. Ausüben von Macht setzt das stillschweigende Zustimmen der (oft ‘schweigenden’) Mehrheit voraus. Wer nicht mehr schweigt, bekommt Werkzeuge in die Hand, Gesellschaft so zu gestalten, dass sie im Interesse der Menschen ist. Mittel der Wahl dazu ist Sharp zufolge die ‘gewaltfreie Aktion’ (Gewaltfreiheit war später auch eines der wesentlichen Merkmale der Aids-Aktionsgruppen ACT UP).

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Aktivismus – Attentismus – Aktionismus

Das Spannungsfeld wäre damit definiert :

  • Aktivismus: nicht untätig abwarten, aber auch nicht in formelle politische Prozesse (als Teilnehmer) hinein gehen, sondern über z.B.  Öffentlichkeitsarbeit und Demonstrationen, über Aktionen aktiv werden.
  • Attentismus: dem gegenüber wäre Gegenpol zum Aktivist der Attentist (attendre frz. = abwarten): jemand der untätig bleibt, abwartet, in Passivität verharrt.
  • Aktionismus: Eine Fehlentwicklung des Aktivismus wäre der Aktionismus – die Aktionen geraten zum Selbstzweck, ein Ziel wird nicht mehr erkennbar. (Übersetzt in Zeiten des Internet: Follower alleine sind noch kein politisches Handeln)

(Nebenbei, der Begriff ‚Aktivismus‘ wird gelegentlich auch in anderen Kontexten verwandt. Kurt Hiller gründete eine (dem Expressionismus nahestehende) pazifistisch-sozialistische Bewegung, die er ‚Aktivismus‘ nannte, die eine „Aktivierung des Geistigen zur Herbeiführung einer neuen Menschheitsära“ [1] zum Ziel hatte. Mit-Denker und -streiterin waren u.a. Magnus Hirschfeld und die Frauenrechtlerin und Schriftstellerin Hedwig Dohm.)

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Aktivismus oder Integrationismus – was führt zum Ziel?

Ist Aktivismus geeignet, gesellschaftliche Veränderungen zu bewirken? Oder ist es sinnvoller, sich integrationistisch  ‚in das System‘ zu begeben?

Der US-Schriftsteller, Radio-Moderator und Schwulenaktivist Michelangelo Signorile hat eine klare Antwort. Er betont die Bedeutung von Aktivismus anhand von Beispielen wie ACT UP und der US-Aids-Politik oder Protesten gegen den Umgang des US-Militärs mit Homosexuellen:

„Aktivismus hat uns vorangebracht, nicht der schwule Mainstream“ (Artikel Michelangelo Signorile)

Soziale Bewegungen stehen immer wieder vor der sich ewig wiederholenden und immer wieder neue Auseinandersetzung hervorrufenden Frage: hinein gehen in’s System, es verändern? Oder von außen kritisieren und Neues schaffen? Welcher Weg führt zum Ziel?
Ist der Integrationist erfolgreich, der in’s System hinein geht, mitmacht, dessen Positionen damit zunächst akzeptiert und es eventuell schafft, von innen etwas zu verändern?
Oder ist es zielführender, autonom eigene Position zu entwickeln und sich zu bemühen, diese zu realisieren, ggf. in Protest gegen ‚das System‘ von außen?

Mit dem Strom, oder gegen den Strom, was führt zum Ziel?

in or out – das Beispiel Aids-Aktivismus

Auch bei Aids stellte sich diese Frage immer wieder. Gerade beim Aids-Aktivismus und seinen Projekten und Resultaten wurde dabei ein Wechselspiel zwischen integrationistischem Weg und autonomem Vertreten von Positionen deutlich.

Aktivismus : ACT UP Aktion beim 3. Deutschen Aids-Kongress Wiesbaden 1992
Aktivismus : ACT UP Aktion beim 3. Deutschen Aids-Kongress Wiesbaden 1992 – Aktivisten besetzen das Podium aus Protest gegen die damalige Bundesgesundheitsministerin

Anfang der 1990er Jahre weigerten sich die Veranstalter von Aids-Konferenzen (nicht nur in Deutschland), Menschen mit HIV und Aids, und auch Vertreter von Aidshilfen an Aids-Kongressen teilnehmen zu lassen. Damals war es vermutlich der schnellere und damit auch effizientere Weg, den ACT UP gegangen ist: nicht (nach einigen vorangegangenen, kläglich gescheiterten Versuchen) weiter auf Dialog, Bitten und Gespräche mit Kongresspräsidium und Veranstalter setzen. Sondern stattdessen durch konkrete Aktionen unser Aussperren, unsere Ausgrenzung erfahrbar, erlebbar (auch medial) machen. Und sie mit dieser Aktion zugleich zu durchbrechen.
Einige Aktionen, einige Aids-Kongresse, und einige Jahre später nahmen HIV-Positive und Aids-Kranke, Aidshilfen und andere Organisationen an Kongressen teil. Nach und nach erhielten sie auch Rederecht (zuerst in Form einer Podiums-Besetzung), später Mitbestimmungs-Möglichkeiten. In den folgenden Jahren etablierte sich die Zusammenarbeit, wurde Positiven-Beteiligung im Genfer Prinzip festgeschrieben und schriftlich vereinbart, und ist heute Normalität.

Aktivismus (hier in Form von ACT UP) war vermutlich die geeignete Form politischen Handelns, auf die ursprüngliche Ausgrenzung und Diskriminierung hinzuweisen und sie zu durchbrechen. Integationismus, Gespräche und Verhandlungen mit Veranstaltern, Vereinbarungen waren auf den Anfangs-Schritten des Aktionismus aufbauend die geeigneten Wege, daraufhin die erzielten Erfolge auszubauen und langfristig zu sichern.

Aktivismus und Integrationismus müssen nicht in Widerspruch zu einander stehen – bei geschicktem Agieren können sie sich sinnvoll ergänzen und gemeinsam als sehr zielführende Strategien erweisen.

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Tucholsky

„Im Übrigen gilt in Deutschland derjenige,
der auf den Schmutz hinweist,
für viel gefährlicher als derjenige,
der den Schmutz macht.“
Kurt Tucholsky

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[1] Kurt Hiller: Der Aufbruch zum Paradies. Ein Thesenbuch. München 1952
Vgl. auch: Kurt Hiller Gesellschaft: Aktivismus und Expressionismus – Der Literat greift in die Politik ein
[2] „Das Machtverhältnis und das Aufbegehren der Freiheit sind also nicht zu trennen …; im Zentrum der Machtbeziehung stecken die Widerspenstigkeit des Wollens und die Intransitivität der Freiheit, die diese Machtbeziehung ständig ‚provozieren‘.“ (Michel Foucault, Warum ich Macht untersuche, 1987, S. 256) Ähnlich in ‚Analyse der Macht‚ (Hg. Daniel Defert), Frankfurt am Main 2005, S. 257.

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Das Thema Aktivismus war eines der Themen des Summerbreak 2013, das unter dem Motto „Mit oder gegen den Strom?“ vom 15. bis 18. August 2013  im Waldschlößchen stattfand. In Vorbereitung auf den Workshop „Solidarität endet nicht am eigenen Horizont“, den ich dort gemeinsam mit Marcel Dams angeboten habe, ist dieser Text entstanden.

Text zuletzt aktualisiert 15. Juni 2016

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Wäre eigentlich der Gegenpart des Aktivist der Inaktivist?

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Genfer Prinzip – 1998 erstmals umgesetzt

HIV-Positive gleichberechtigt bei Aids-Kongressen einzubeziehen, dies wurde erstmals bei der Welt-Aids-Konferenz 1998 in Genf umgesetzt: das Genfer Prinzip .

„Nicht über uns, sondern mit uns“. Seit Beginn der Aids-Krise war dies eine der wesentlichsten Forderungen von Menschen mit HIV. Wir waren es leid, dass andere, selbstverständlich meist gutmeinende ‚Experten‘, glaubten über unsere Lebensbedingungen diskutieren und entscheiden zu können. Über unsere Köpfe hinweg, ohne uns auch nur zu hören, geschweige denn zu beteiligen.

1990 mussten sich HIV-Positive, Aids-Kranke und Mitarbeiter/innen von Aids-Hilfe noch mit ACT UP Aktionen erstmals Zutritt zu einem Aids-Kongress in Deutschland verschaffen. Wir sollten damals wie schon die Jahre zuvor ausgegrenzt werden, es sei ja „ein rein wissenschaftlicher Kongress“. In den folgenden Jahren konnten wir mit Aktionen nach und nach dafür sorgen, dass Menschen mit HIV nicht nur Zutritt sondern auch Stimme auf Aids-Kongressen bekamen.

Genfer Prinzip – 1998

Das Genfer Prinzip der XII. Welt-Aids-Konferenz, die in Genf 1998 vom 28. Juni bis 3. Juli stattfand, stellte einen Meilenstein dar. Erstmals sagte die International Aids Society IAS als Veranstalterin zu, die von HIV betroffenen Communities auf allen Ebenen der Kongress-Planung und Durchführung gleichberechtigt zu beteiligen.

“Community involvement in the planning of an International AIDS Conference is as important as that of the scientific community and that representatives of both groups should participate on an equal footing towards this goal.” (IAS)

Essener Prinzip – 1999

Ein Jahr später konnten wir dies auch in Deutschland voll umsetzen. 1999 beim Deutschen Aids-Kongress in Essen („Essener Prinzip“), u.a. mit einem Community Board und einer gleichberechtigten Mitgliedschaft eines Community-Vertreters im Steering Committee des Kongresses (diese Funktion habe ich damals wahrgenommen).

Das ‚Essener Prinzip‘ versteht sich als Weiterentwicklung des Genfer Prinzips. So formulierte das Community Board des 8. Deutschen Aids-Kongresses 2001 in einem Grußwort in der 1. Ausgabe des ‚Community-Courier‘

„Inzwischen spricht man bereits vom ‚Essener Prinzip‘, das eine Weiterentwicklung darstellt: Statt – wie in Genf – separate ‚Community tracks‘ zu veranstalten, werden hier die Themen der Community in die wissenschaftlichen Beiträge integriert.“

Seit der Gemeinsamen Erklärung aus dem Jahr 2010 ist nun auch formal Normalität, was einst Skandal war: die Positiven-Beteiligung an Aids-Kongressen.

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Das Genfer Prinzip steht im Kontext der Einbeziehung HIV-Positiver in die sie betreffenden Prozesse und Entscheidungen – des GIPA-Prinzips, das erstmals 1994 in der Erklärung von Paris regierungsamtlich formuliert wurde. Grundlage sind die Denver Prinzipien, in denen Menschen mit HIV und Aids bereits 1983 formulierten

„Macht von eurem Recht Gebrauch, an allen Entscheidungsprozessen, vor allem in den Vorständen Eurer Hilfsorganisationen, mitzuwirken.“

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Denver Prinzipien 1983 (ondamaris)
UNAIDS 1999: Greater Involvement of People Living with or Affected by HIV/AIDS (GIPA) (pdf)
Erklärung von Paris – Pariser AIDS-Gipfel – 1. Dezember 1994 (nichtamtliche Übersetzung des Bundesgesundheits-Ministeriums) (bei alivenkickin)
DAH Blog 03.08.2013: „Auch wir sind Experten!“
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ACT UP Deutscher Aids-Kongress Wiesbaden 1992

ACT UP musste sich beim 3. Deutscher Aids-Kongress Hamburg 1990 noch im Rahmen einer ACT UP Aktion überhaupt Zutritt verschaffen. (siehe auch Fotos hier). Beim 4. Deutscher Aids-Kongress Wiesbaden 1992 (25. bis 28. März 1992) erhielten Positive immerhin schon in begrenztem Umfang die Möglichkeit teilzunehmen – mehr aber auch nicht. „Nicht über uns – mit uns“ war also weiterhin unsere Devise, „Schweigen = Tod“. Positiven-Beteiligung an Aids-Kongressen war damals noch ein sehr neues Thema, besonders für Mediziner und Politik.

Eines der Themen: Ignoranz und Desinteresse der Politik. Aus aktuellem Anlass – die damalige Bundesgesundheitsministerin Gerda Hasselfeldt (CDU) zeigte sich nicht eben engagiert beim Thema Aids, und blieb auch dem Kongress fern. Der Spiegel bemerkte damals lakonisch

„Als vor zwei Wochen in Wiesbaden der Vierte Deutsche Aids-Kongreß stattfand, ließ die Ministerin sich gar nicht erst blicken.“

Die Situation hatte sich für Menschen mit HIV gegenüber 1990 nicht wesentlich verändert. Noch immer gab es kaum Medikamente (mit ddI war kurz zuvor nach AZT und ddC erst das dritte Medikament in den USA zugelassen worden). Studien dauerten, der bisherige Fortschritt erschien zäh und zu langsam, die bisherigen Medikamente hatten enorme Nebenwirkungen und wirken nicht lange.

Wir wollten nicht weiter “zusehen”, wollten “rein” – nicht nur rein in den Kongress, sondern auch rein in Planung und Vorbereitung, in HIV-Studien und Aids-Forschung. ACT UP protestierte erneut, dieses mal während einer Plenar-Veranstaltung vor allen Teilnehmern während der Eröffnung des Kongresses:

ACT UP Aktion beim 3. Deutschen Aids-Kongress Wiesbaden 1992
ACT UP Aktion beim 3. Deutschen Aids-Kongress Wiesbaden 1992

Auf dem Bild zu sehen am Mikrophon: der 1996 im Alter von 31 Jahren an den Folgen von Aids verstorbene ACT UP Aktivist Ingo Schmitz aus Köln.

(Und der in der roten Hose und mit ACT UP T-Shirt bin ich …)

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