Abschaffung Nationaler Aids Beirat – in Zukunft nur noch Simulation von Partizipation ?

Zuletzt aktualisiert am 12. Januar 2018 um 10:00

Der Nationale Aids Beirat steht zur Disposition – schon ab Ende 2016 mit Umsetzung der neuen ‚Strategie zur Eindämmung von HIV, Hepatitis B und C sowie anderer sexuell übertragbarer Infektionen‘. Wird ein festes Gremium bestehen bleiben – oder wird er ersetzt durch unverbindliche Fachgespräche? Abschaffung Nationaler Aids Beirat – ist dies sinnvoll? Und – kann dies im Interesse von Menschen mit HIV, von Aidshilfe und Selbsthilfe sein? Oder droht zukünftig eine Simulation von Partizipation?

Der Nationale Aids Beirat äußert sich seit beinahe 30 Jahren zu zentralen Fragen der Aids-Bekämpfung und -Politik. Er berät das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) bei der Umsetzung der Aids-Strategie. In der Folge der Verabschiedung einer neuen ‚Strategie zur Eindämmung von HIV, Hepatitis B und C sowie anderer sexuell übertragbarer Infektionen‚ (online, am 6.4.2016 vom Bundeskabinett verabschiedet) stellt sich die Frage nach der Zukunft des Nationalen Aids-Beirats (NAB).

Abschaffung Nationaler Aids Beirat ? (hier: Begrüung zur 9. Sitzung des NAB März 2015)
Abschaffung Nationaler Aids Beirat ? (hier: Begrüung zur 9. Sitzung des NAB März 2015)

Der bestehende Nationale Aids-Beirat soll soweit bisher bekannt per Ende des Jahres verabschiedet und nicht neu berufen werden. Abschaffung Nationaler Aids Beirat – dies könnte damit bevorstehen. Eine diskutierte Variante: statt eines festen Gremiums sollen gelegentliche Fachgespräche diese Aufgabe übernehmen.

Sind Fachgespräche geeignet, das Ziel dem bisher der Nationale Aids-Beirat erfolgreich diente, zu erreichen? Und wäre eine Abschaffung des NAB im Interesse von Selbsthilfe und HIV-Positiven?

Nationaler Aids Beirat

Der Nationale Aids-Beirat (NAB) besteht seit Frühjahr 1987.

„Als Beratungsgremium des Bundesministeriums für Gesundheit begleitet er seitdem die Politik der Bundesregierung zur Bekämpfung von HIV und AIDS. Mit seinen Stellungnahmen, insbesondere zu neuen oder kontrovers diskutierten Fragestellungen, gibt er eine wichtige Unterstützung bei der Gestaltung und Umsetzung einer fachlich fundierten und wirksamen Strategie.“ (BMG)

2010 / 2011 wurde der NAB auf Veranlassung des damaligen Bundesgesundheitsministers Rösler neu konstituiert. Nach Protesten angesichts fehlender Vertretung von Selbsthilfe wurde der NAB im Mai 2011 um zwei Selbsthilfe-Vertreter ergänzt.

Der NAB ist seitdem aus 17 Einzelpersonen zusammengesetzt, die jeweils für eine Berufungsperiode von 2 Jahren benannt werden: Mediziner (Kliniker, Niedergelassene), Forschung, Ethik, Recht, Sozialwissenschaften, Zivilgesellschaft (Aidshilfe, Selbsthilfe, Aktivisten). Gäste sind z.B. BZgA oder RKI.

Viele Staaten haben dem Nationalen Aids-Beirat vergleichbare Strukturen, die Expertise aus verschiedenen Bereichen zusammenführen, so Frankreich z.B. den ‚Conseil national du Sida‘.

Ist ein Nationaler Aids Beirat heute noch zeitgemäß und erforderlich?

Nun mag man sagen, wozu braucht es 2016, nach 35 Jahren Aids-Krise, noch einen NAB – die ‚großen Themen‘ sind doch ‚längst alle durch‘ ?

Sind sie das?

Die Situation zu HIV im Strafvollzug (z.B. Zugang zu Präventionsmitteln oder Substitutionstherapie) ist alles andere als befriedigend, teils bestürzend. Im Polizei- und Ordnungsrecht sind immer noch HIV-Zwangstests möglich. HIV-Positive werden in Polizei-Datenbanken gespeichert. Nur 2 Beispiele zu Themen, mit denen der NAB sich befasst, und bisher nicht aktuell in Voten geäußert hat.

Wer ahnte vor kurzem, welche Bedeutung die Frage von Asylsuchenden (und damit auch des Umgangs mit HIV in diesem Kontext) bekommen würde? Wer hatte vor 2 oder 3 Jahren Klarheit, dass PrEP eine relevante und realistische Variante der Prävention werden würde – die allerdings zahlreiche Fragen aufwirft? Welche Bedeutung wird das Thema ‚HIV und Alter‘ (Behandlung, Begleiterkrankungen, Pflege, Altersarmut etc.) zukünftig erhalten?
Nur drei Beispiele, dass eben nicht ‚alle wichtigen Themen durch‘ sind. Sondern dass auch im HIV-Bereich neue Fragen hinzu kommen, und ‚alte‘ angesichts z.B. des medizinischen Fortschritts neu zu bewerten sind.

Schon diese kurzen Beispiele machen deutlich, dass auch im Aids-Bereich weiterhin Fragestellungen und Themen bestehen, die dem Auftrag des Nationalen Aids-Beirats entsprechen, zu beraten und zu begleiten.

Arbeitsweise des Nationalen Aids-Beirats

Im Mittelpunkt der Arbeitsweise des Nationalen Aids-Beirats stehen Voten. Diese Voten werden in den meisten Fällen in interdisziplinär besetzten Arbeitsgruppen in intensiven Diskussionen vorbereitet und auf dieser Basis im Plenum von den Mitgliedern des NAB diskutiert und – nahezu ausnahmslos im Konsens – verabschiedet.

Die Voten des NAB werden vom Bundesminister für Gesundheit veröffentlicht. Sie sind Grundlage für Aktivitäten weiterer Akteure im Aids-Bereich (von Politik, Ministerien und Verwaltung über medizinische Fachgesellschaften bis Aids- und Selbsthilfe oder Medien).

Für das Erarbeiten fundierter und zudem von einem breiten Kreis an Experten möglichst im Konsens getragener Voten ist ein Vertrauensverhältnis erforderlich. Dieses Vertrauen entsteht in verlässlicher Zusammenarbeit, wächst in Zusammenarbeit in einer festen auf Kontinuität ausgelegten Struktur.

Auf dieser Basis ist der NAB arbeitsfähig. Und vor allem ist er damit in der Lagen mehr als nur Partikular-Interessen zu formulieren. Themen aus verschiedenen Blickwinkeln zu betrachten, unter Hinzuziehen verschiedener Disziplinen zu analysieren und Lösungsansätze zu entwickeln. Interessen und Positionen über ein konkretes Thema hinaus, und über Aktualität hinaus zu formulieren und artikulieren. Und damit seiner Beratungs-Funktion gerecht zu werden.

Bei dieser Arbeitsweise ist der NAB unabhängig – und potentiell gelegentlich vielleicht auch einmal unbequem.

Nach 30 Jahren Bestehen des Nationalen Aids-Beirats und angesichts der neuen STI-Strategie (s.o.) ist zu prüfen, ob Themenstellung und Arbeitsweise an veränderte Gegenheiten und Problemstellungen anzupassen sind. Wie kann dies umgesetzt werden? Mit einem Gremium für das gesamte Feld, oder spezifischen Unter-Gruppen? Mit einem ‚Nationalen HIV-, Hepatitis- & STD – Beirat‘? Unter Einbeziehung externer Experten oder Themen-Arbeitsgruppen? Mit einer Spezifizierung von Arbeitsauftrag und Anpassung der Arbeitsweise kann den veränderten Gegebenheiten entsprochen werden.

Fachgespräche und themenspezifische Konferenzen

Der Bundesminister für Gesundheit plant, den derzeit bestehenden Nationalen Aids-Beirat zu verabschieden. Es droht eine ersatzlose Abschaffung und ein Ersetzen durch ‚Fachgespräche‘, wie sie z.B. jüngst zu PrEP stattgefunden haben (Ein-Tages-Veranstaltung, BMG lädt jeweils Teilnehmer ein).

Fachgespräche haben auch Vorteile. Sie können z.B. gezielt auf eine Fragestellung fokussiert und bei Bedarf auch kurzfristig einberufen werden, ein größerer Personenkreis ist einbindbar. Mehrere Facetten und Blickwinkel einer Problemstellung können zeitgleich parallel in Arbeitsgruppen durchdacht werden. Damit sind sie strukturell allerdins auch diskontinuierlich.

Fachgespräche haben jedoch auch potentielle Schwachstellen. Die größte: Fachgespräche sind tendenziell leichter vom Auftraggeber steuerbar, inhaltlich durch Themen-Formulierung und -Strukturierung, personell durch den Kreis der Eingeladenen (und nicht Eingeladenen) sowie formal durch Dokumentation, Aufbereitung und oft genug bereits im Vorfeld schon Vor-Formulierung der Ergebnisse. Schon hierdurch sind sie nicht unabhängig.

Zudem widmen sich Fachgespräche ihrer Natur nach meist fallspezifisch einer konkreten Fragestellung (z.B. Perspektiven von PrEP als Mittel der HIV-Prävention). Dies bedeutet eine Fokussierung auf jeweils eine Detailfrage in jeweils völlig neuer Konstellation und Zusammensetzung. Damit fehlt strukturell jegliche Basis für eine längerfristige Ausbildung von Vertrauensverhältnissen, hingegen besteht das Risiko einer Partikularisierung von Interessen und Aktivitäten.

Die jeweilige Einmaligkeit des einzelnen Fachgesprächs macht schon strukturell eine unabhängige Artikulation von Experten-basierten und interdisiplinär integrierten Gesamt-Positionen, erst recht über einzelne Interessengruppen und Einzelthemen hinaus, nahezu unmöglich.

Zudem ist bei Fachgesprächen jegliche Beteiligung, gerade aber auch die Beteiligung von Aids- und Selbsthilfe, wesentlich unverbindlicher, tendenziell gar stochastischer Natur.

Aus dem Blickwinkel der Partizipation betrachtet besteht mit einem ausschließlich auf Fachgespräche setzenden System implizit die Gefahr einer ‚Partizipations-Spielwiese‘ – einer Partizipation die eher punktuell wäre (statt systemisch) und Gefahr läuft zu einer weitgehend folgenlosen Pseudo-Partizipation zu werden, zudem unverbindlich und nicht unabhängig. Ein System von Fachgesprächen würde somit einen deutlichen Rückschritt darstellen.

Fachgespräche und Fachkonferenzen können im Rahmen einer Beratung von Gesundheitspolitik also eine Ergänzung für ein festes Beratungsgremium wie den NAB sein – ersetzen können sie ihn nicht.

Die angedachte Abschaffung des Nationalen Aids-Beirats läuft so Gefahr, eine erfolgreiche Struktur der lebendigen Einbeziehung vielfältiger Strukturen der Zivilgesellschaft im Aidsbereich zu ersetzen durch eine Simulation von Partizipation.

Im Interesse einer effizienten Poltikberatung, und auch im Interesse von Menschen mit HIV ist das nicht.

Vielmehr braucht es Kontinuität und verbindliche Einbindung von Aids-und HIV-Selbsthilfe in einem festen Gremium.

Nationaler Aids Beirat – Weiterentwicklung statt Abschaffung

Prä-Expositions-Prophylaxe (PrEP), Veränderungen antiretroviraler Therapie (sechs-Monats-Dosierungen etc.), Veränderungen diagnostischer Möglichkeiten, demographische Veränderungen (Anteil HIV-Positiver über 50 / 60 Jahre), epidemiologische Veränderungen, Veränderungen bei Sex-Verhalten oder Drogen-Konsum. Es gibt mehr als genügend Themen, zu denen auch zukünftig Experten-Meinungen und Politikberatung gefragt sein dürften.

Für die Erarbeitung von fundierten, von einem breiten Kreis von Experten getragenen Voten braucht es vertrauensvolle und kontinuierliche Zusammenarbeit. Der Nationale Aids-Beirat hat sich als Struktur bewährt, die diese Zusammenarbeit ermöglicht und zu fundierten und qualifizierten Stellungnahmen führt.

Es mag Bedarf geben Aufgabenstellung des NAB neu oder klarer zu formulieren, und ihn auch anders zu benennen. Fachgespräche können bei dieser Weiterentwicklung des NAB eine sinnvolle Einrichtungen sein.

Erforderlich ist ein festes, verfasstes Gremium, das sich mit HIV- (und STD-, Hepatitis-) gesundheitspolitischen Themen befasst – und sich ggf. fall- bzw. themenspezifisch um externe Experten oder Veranstaltungen ergänzt, zb auch im Rahmen von Fachgesprächen.

Es schiene mir vor diesem Hintergrund ein politischer Fehler, eine bewährte und vor allem erfolgreiche Struktur wie den Nationalen Aids-Beirat leichtfertig abzuschaffen statt ihn weiter zu entwickeln.

Die Zukunft liegt vielmehr in einer zielgerichteten und strukturierten Weiterentwicklung des festen Gremiums Nationaler Aids-Beirat unter Einbeziehung weiterer Arbeitsweisen wie z.B. Fachgesprächen.

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Disclaimer: Ich bin seit 2013 Mitglied des Nationalen Aids-Beirats

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Aktualisierungen

23.05.2016: „Dort werden Bürger wieder zu Akteuren und stehen nicht nur am Spielfeldrand. Es sollte in viel mehr Lebensbereichen mit den Ministerien kommunizierende Beiräte geben. Würde der Nationale Aids-Beirat nur noch die Chronik des Gesundheitsministeriums bereichern, wäre das äußerst misslich“, kommentiert ‚Steven Milverton‘ in seinem Beitrag ‚Bürger als Akteure‘

Die ‚Positiven Begegnungen 2016‘ haben zur drohenden Abschaffung Nationaler Aids Beirat NAB mit großer Mehrheit eine Resolution verabschiedet.

Am 29. Oktober 2016 wurde bekannt, dass es zur neuen Strategie auch ein Gremium geben wird, in dem auch Community-Vertreter/innen präsent sein werden. Details wurden auf der Sitzung des Nationalen Aids-Beirats am 21. November 2016 bekannt gegeben.

Eine erste Einordnung und ein Kommentar zur Abschaffung des NAB und dem neuen Strategiebegleitgremium hier: ‚Nationaler Aids Beirat abgeschafft – zukünftig nur noch Umsetzungs-Gremium

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zuletzt aktualisiert 25. November 2016

 

34 Antworten auf „Abschaffung Nationaler Aids Beirat – in Zukunft nur noch Simulation von Partizipation ?“

  1. Lieber Ulli,
    wahrscheinlich geht es nicht nur mir so, dass ich stochastisch erst einmal nachschlagen musste. Deswegen für die weiteren Leser der folgende Hinweis:
    FREMDWöRTERLEXIKON
    stochastisch sto|chas|tisch 〈[–xạs–] Adj.; Math.〉 dem Zufall unterworfen, ihn betreffend, von ihm abhängig; ~er Prozess
    P., der sich mittels der Wahrscheinlichtkeitsrechnung berechnen lässt, Zufallsprozess; ~er Automat 〈Kyb.〉
    A., dessen Verhalten nicht genau vorhersagbar ist, sondern auf einer gewissen Wahrscheinlichkeit beruht
    [< grch. stochastikos »im Erraten geschickt«; zu stochazesthai »nach etwas zielen«]

    Ich finde, dass es sinnvoll ist, HIV, Hep und StIs und Drogengebrauch in einem Beratungsgremium zusammen zu fassen. Ich bin allerdings der Auffassung, dass viele der Probleme darin ihren Grund haben, dass seit mindestens einem halben Jahrhundert keine Standortbestimmung mehr erfolgt ist, was man mit Strafrecht, Vollzug, Polizei- und Ordnungsrecht erreichen kann und will. Es gibt ja genügend good practice Beispiele sowohl aus anderen europäischen Staaten als auch aus Modellversuchen in der BRD, die alle im Handbuch von Lehmann, Behrens und Drees: Gesundheit und Haft beschrieben sind. Wie man am Entwurf für die Änderungen des Prostitutionsgesetzes sieht, interessiert die Fachkunde wenig gegen die Meinung der Stammtische. Das spricht nicht gegen ein Beratungsgremium, in dem selbstverständlich auch die Selbsthilfe repräsentiert sein muss, allerdings halte ich die Einflussmöglichkeiten für begrenzt. Meines Erachtens solltest Du die Diskussion über den NAB-Verteiler in das gesamte Gremium einbringen, vielleicht ist es möglich mit den Damen des BMG eine Perspektive bis zum Abschluss unserer Berufungszeit zu erarbeiten. Ich würde Dir bei der Vertrauensfrage gerne zustimmen, möchte aber kritisch anmerken, dass schon die Auswahl eines solchen Gremiums eine heikle Angelegenheit ist, die Rückbindung in die Szenen erst recht; mit mir als für das Ministerium Vertreter der Selbsthilfe allemal.
    Jetzt sollen erst mal die anderen ran.
    Herzliche Grüße
    Bernd

    1. Danke für deine Gedanken, Bernd 🙂
      Ich stimme dir zu, HIV, Hepatitiden und STIs könnten in einem festen Beirat behandelt werden, es wird zahlreiche gemeinsame oder nahe bei einander liegende Fragestellungen geben (aber auch Indikations-spezifische).
      Ja, die Möglichkeiten der Einflußnahme eines Beratungsgremiums wie eines Beirats sind begrenzt – das liegt in seiner Natur -, der NAB hat in seiner bisherigen Arbeit aber ja immer wieder gezeigt, dass seinen Voten Bedeutung zukommt (und auch in ihrem Entstehen bereits wichtige Prozesse stattfinden).
      Deinen Vorschlag die Diskussion ins gesamte Gremium zu bringen finde ich gut – mir ist zunächst allerdings wichtig, dass die Entwicklung in den Communities bekannt und diskutiert wird und wir als Menschen mit HIV dazu unsere Positionen finden. Danach – gerne in die ‚große Runde‘ 🙂
      Die Auswahl eines solchen Gremiums ist sicherlich ein heikler Prozeß, auch da stimme ich dir zu – aber das spricht nicht per se gegen ein festes Gremium, oder? Vielleicht gäbe es auch die Möglichkeit, ein bestehendes Gremium weiter zu entwicklen, statt es völlig neu zu installieren?
      Liebe Grüße,
      Ulli

  2. Wenn ich Dich und die von Dir beschriebene „Situation/Status Quo“ im NAB richtig verstehe, so ist Weiterentwicklung und Aufgabenklärung/gegebenfalls Aufgabenanpassung des Beirates eine Notwendigkeit und steht konträr zur Abschaffung. Ich habe nicht verstanden warum (!) der Beirat abgeschafft werden soll. Mich würde das Motiv dazu interessieren.
    Grundsätzlich finde ich ein institutionalisierte Einbindung von Fachpersonen aller Beteiligten in der Aidsarbeit auf „höchster“ strategischer Ebene richtig und wichtig. Bernd hat die kritischen Punkte dazu bereits angemerkt. (.Berufung/ Rückbindung/ tatsächlicher Einfluss )
    Dem könnte allerdings bei Weiterentwicklung und Aufgabenklärung hoffentlich Rechnung getragen werden. Bzw das müsste dabei berücksichtigt werden.

    Als ehemaliges Mitglied eines ähnlichen Gremiums in der CH ( Eidg. Kommission für Aids-Fragen EKAF) weiss ich sowohl um die Möglichkeit der unbequemen und kritischen Begleitung und Beratung der nationalen Aids-Strategie genauso wie um die Tücken solcher Strukturen. (Wie zum Bsp. eben Legitimation der Berufenen od auch Unabhängigkeit und Vernetzung in der Arbeit und der Kommunikation.)
    Trotzdem sehe ich, mit meinen wenigen Infos und dem Blick von Aussen, keinen Anlass den Beirat aufzulösen bzw durch Fachgespräche abzulösen. Ausser es geht um Macht. Denn: bei Fachgesprächen sind zweierlei Schwächungen der Einflussnahme auf den ersten Blick schon sichtbar: die Auswahl der Eingeladenen und deren voraussehbaren Wechsel je nach Thematik. Das bedeutet auf der strategischen Ebene keine Gruppe ausserhalb der Stateholder bzw ihnen übergeordnet, die den Blick über die gesamte Strategie und alle Bereiche innehat.
    Hinzu kommt schon sprachlich erkennbar die Verbindlichkeit. Ein BeiRat ist was ganz anderes als ein Fachgespräch.

    1. Liebe Michèle,
      formaler Grund ist zunächst, dass es eine neue Strategie gibt, die nun nicht mehr wie bisher auf Aids (bzw. HIV) fokussiert, sondern auf HIV, Hepatitis B und C und STIs. Der derzeitige NAB ist hingehen – schon dem Namen nach – auf das Thema HIV/Aids fokussiert.
      Allerdings böte m.E. eine neue Strategie neben der evtl. drohenden Abschaffung auch die Möglichkeiten einer Neu-Berufung oder einer Weiterentwicklung des bestehenden Beirats.
      Danke für deine Erfahrungen aus der Schweiz – ich weiß von Ähnlichem aus Frankreich, wo es ja auch einen Beirat gibt, auch mit Community-Vertreter/innen.
      Die strategische Ebene (über das konkrete Fachgspräch hinaus) … genau, um die geht es auch mir u.a..
      Liebe Grüße,
      Ulli

  3. Der Erweiterung des Thenbereiches/der Themenbereiche kann Rechnung getragen werden. Banal schon nur beim Namen des Beirates und natürlich bei der Berufung der Räte/Rätinnen und bei der Aufgabenstellung. Die Abschaffung scheint mir deshalb keineswegs DIE Lösung für die *neue* Komplexität zu sein.
    ( auch die EKAF heisst heute anders und hat sich inhaltlich und in der Zusammensetzung gewandelt… )
    Ganz nebenbei; ob das Zusammenfassen der Themen immer und überall sinnvoll ist, ist für mich nicht abschliessend geklärt. Manches wird dadurch auch verwässert.

  4. Die Mitglieder des Nationalen AIDS-Beirats sind mehr, als die Summe ihrer Teile. Sie verfügen über einen Erfahrungsschatz, der wiederum eine unschätzbare kollektive Kompetenz darstellt.

    Allein aus ökonomischer Sicht käme eine Auflösung des Nationalen AIDS-Beirats einer Verschwendung von Ressourcen gleich.

    Diese Argumentation klingt kalt, aber das macht sie, meiner Meinung nach, nicht falsch.

    Wir sollten es uns nicht „leisten“ so viel kollektive Kompetenz zu zerstreuen, sondern – im Gegenteil – diesen Schatz von Erfahrung und Kompetenz nutzen, uns weiteren Herausforderungen zu stellen.

    Wohin die Richtung geht?

    Nun, die AIDS-Hilfe Bremen e.V. ging diesen Schritt schon vor geraumer Zeit und ist jetzt „Zentrum für sexuelle Gesundheit und Drogenerkrankungen“ und hat hier, im Auslauf des Tsunamis, ein neues Gebiet markiert.

    Darüber hinaus geht es um die Frage, wie Menschen mit chronischen Erkrankungen (und alternativem Lebensstil) in einer Gesellschaft älter werden können? Wir verfügen über keine Vorbilder, wir sind die erste Generation, deren soziales Umfeld im Alter oft nicht der biologischen Familie entstammt.

    Der Nationale AIDS-Beirat sollte nicht aufgelöst, sondern umbenannt und im Aufgabenbereich erweitert werden und somit dazu beitragen, die konstruktiven Errungenschaften der sterbenden AIDS-Bewegung in die Zeit nach AIDS hinüberzuretten und dorthin zu übertragen und weiterzuentwickeln, wo sie Sinn machen können.

    1. Danke für die Beispiele aus der Entwicklung der Aids-Hilfe Bremen (die sich ja auch im geänderten Namen ausdrückt), und die thematischen Hinweise!
      Gerade der Themenkomplex chronische Erkrankungen, ‚alternative Lebensstile‘ und Älterwerden wird zukünftig weiter an Bedeutung gewinnen (wie ja auch in Bremen mit dem Wohnprojekt), und ein Themenfeld sein, mit dem sich ein Gremium wie der NAB beschäftigen sollte.

      „mehr als die Summe der Teile“ und „kollektive Kompetenz“ sind gute Stichworte 🙂

  5. Pingback: Bürger als Akteure | Steven Milverton
  6. Lieber Ulli,

    mit Freude habe ich zur Kenntnis genommen, dass Der Paritätische sich zu Versicherungs- und Gesundheitsfragen Gefangener geäußert hat. Das ist mehr, als wir als NAB je hätten erreichen können. Wegbereiter dafür waren ja vielleicht unsere Diskussionen im Gremium und ein paar ordentliche Arbeitsunterlagen.
    Vielleicht denken wir zu kurz.- Viele der Fragen, die uns bewegen gehören doch im Grunde in den Deutschen Ethikrat. Die verfehlte Drogengesetzgebung ist unethisch, wie auch der Umgang mit Gefangenen. Unethisch ist, den ganzen Phobien in irgendeiner Weise nachzugeben. Da hat die BRD in weiten Teilen auch gesetzgeberischen Nachholbedarf.
    Hast Du Dir mal angeschaut, was da auch nur an normalen Bürgersleuten, geschweige denn irgendwelchen Außenseitern vertreten ist?
    Es geht um Teilhabe an politischen Prozessen, die im Fachgewande daherkommen und uns ganz unmittelbar betreffen. Dummerweise wissen wir nicht erst seit dem Prostitutionsschutzgesetz, dass es bei der Politik nicht immer auf Sachkunde ankommt.

    Grüße in die Runde
    Bernd

    1. Lieber Bernd,
      stimmt – der Ethikrat wäre ein weiteres Instrument, eines das wir bisher zu wenig (überhaupt?) nutzen.
      Allerdings – wenn ich mir die Mitgliederliste anschaue ( http://www.ethikrat.org/ueber-uns/mitglieder ), und sehe dass alle studiert, die Mehrzahl promoviert oder habilitiert ist/wurde, vermute ich dass ‚Community-Interessenvertretung‘ dort auch ein recht großes ‚Brett zum Bohren‘ sein dürfte.
      Zudem scheinen mir bei weitem nicht alle Themen, die wir im NAB bisher behandelt haben, auch im Ethikrat ‚gut aufgehoben‘ – so dass dies eher eine Erg#änzung, aber kein Ersatz für ein festes Gremium wie den NAB wäre – oder?
      Liebe Grüsse,
      Ulli

  7. Als Partizipationsmöglickeit von Menschen mit HIV und interdisziplinäres Gremium unverzichtbar! Bei Schutz durch Therapie war eine Stellungnahme des NAB unfassbar wichtig!

  8. Natürlich brauchen wir den Beirat! Die Interessen HIV+ müssen weiterhin stark vertreten bleiben. Besonders im medizinischen Umfeld brauchen wir die Akzeptanz und Kompetenz des NAB.

  9. Notwendig ist der NAB definitiv. Aber er hat überhaupt keine Außenwirkung … sprich: außer den „üblichen Verdächtigen“ weiß niemand von seiner Existenz. Ich selbst zB seit gerade mal vier Jahren. Dazu kommt ein Name, der Unbeweglichheit symbolisiert.
    Da gibt es äußerlich viel zu aktualisieren – aber inhaltlich viel zu behalten!

    1. Danke für deinen Kommentar, Matthias.
      Dass der NAB keine Außenwirkung habe, sehe ich nicht so. Seine Aufgabe ist gemäß Statut „Beratungsgremium des Bundesministeriums für Gesundheit“ mit der „Begleitung der Politik der Bundesregierung“. Diesen Zweck erfüllt er bisher gut, und ist in den dafür erforderlichen Kreisen einschließlich den HIV-Fachkreisen bekannt. Insofern scheint mir, die für seine Zielerreichung erforderliche Außenwirkung hat der Nationale Aids-Beirat.
      Sicher ist er in der breiten Öffentlichkeit weniger bekannt – hier gäbe es vielleicht Möglichkeiten zur Verbesserung 🙂

  10. Gehe ich mal von der Erfahrungen aus die ich während den letzten 3 Monaten gemacht habe, so ist meine Haltung sehr ambivalent zu dieser Fragestellung.

    Thema Alten/Pflegeheim

    Homosexuelle und Menschen mit HIV sind nach wie vor Exoten. Fachliches Wissen sowie Wissen um Lebensentwürfe von Menschen aus der LGBTI Community. . . . Null – Nadal – Nintendo . . d.h.außer den üblichen Klischees . . . . und das Schubladenweise. Was das Wissen um HIV und/oder HEP betrifft, eine einzige Katastrophe

    Thema Ärzte in Krankenhäusern

    Arztbrief: Vorerkrankung des Patienten: HEP B /C , Laborwerte (3 Seiten Anhang) Transaminasen – Gamma Werte < 35. Spätestens hier sollte der Arzt nachfragen . . . Wenn er keine Ahnung hat . . .Null – Nadal – Niente

    Der Patient ist HIV Positiv . . . . Und das obwohl im System des KHaus steht das der Patient unter der Nachweisen ist und "Nicht infektiös"

    Ich habe was Ärzte in KHäuser betrifft diesbezüglich selten soviel Oberflächlichkeit, Gedankenlosigkeit und LMaA Haltung erlebt wie in den letzten 3 Monaten.

    Talking bout every life JETZT!!!!!!

    Spätestens hier Frage ich mich wozu es den NAB gibt? In welcher Welt schweben die Mitglieder wenn noch nicht mal die Basics von HIV und HEP in den Köpfen eines großen Teil des medizinischen Personal vorhanden ist. Immerhin schreiben wir das Jahr 2016 und nicht 1985

  11. Lieber alivenkickin,
    danke für diese Schilderung. Ja, beim Thema HIV und Alter, darin auch HIV und Alten-/Pflegeheim, ist noch vieles im Argen. Und es ist beschämend, dass sich dort auch nach 30 oder 35 Jahren stellenweise so wenig verändert hat.
    Deswegen habe ich es oben im Text ja auch als eines der Beispiele für Themen benannt, mit denen sich ein festes Gremium wie der NAB auch in Zulunft beschäftigen sollte.
    Wozu es den NAB gibt? z.B. damit er sich mit diesem Thema befasst, in seiner interdisziplinären Zusammensetzung aus Medizinern, Sozialwissenschaftlern, Ethikern etc. (viele von ihnen in ihrem beruf Praktiker vor Ort) und der Politik aufzeigt, wie und wo Missstände sind und Veränderungsbedarf besteht.
    LG Ulli

    1. Ist dieses Thema schon mal zur Sprache gekommen? Meines Wissen noch nicht. Viele von uns – Menschen mit HIV/HEP, Menschen die sich zur Zeit LGBTI COMMUNITY zählen, sind älter geworden. Die Zahl der 70+ hat zu genommen und nicht Wenige von uns verfügen über ein Einkommen im Alter das es uns nicht ermöglicht ein Leben im Alter in Würde zu leben, verbringen.

      Wir haben nur dieses eine Leben.

      Imo gibt es Themen die nicht nur vorrangig sind, sondern wo man immer und immer wieder bohren, mit Beharrlichkeit am Ball bleiben muß.

      Seit dem Jahr 2000 steht „Leben im Alter – in Würde alt werden“ auf der Tagesordnung. Was hat sich seitdem getan? Lebensform Vielfalt in Berlin, ein weiteres Projekt in Köln und eine Wohngruppe – Stockwerk in einem Pflegeheim in Frankfurt (Umsetzung 8 Jahre) . . . .

      Wenn’s nicht so traurig wäre würde ich sagen: Das is n Witz. 🙁

      1. Das Thema HIV und Alter ist eines der Themen, die immer mit gedacht und diskutiert werden, abhängig vom Thema und Kontext der jeweiligen Arbeitsgruppe / des jeweiligen Votums.
        Ein eigenständiges Votum zum Thema ‚HIV und Alter‘ hat es m.W. seit der Neu-Konstituierung 2011 nicht gegeben – wie gesagt, ich denke es wäre ein wichtiges Thema für die weitere Arbeit eines festen Gremiums wie des NAB

  12. Es zeugt Doch davon das der Einfluss von “ außen“ nicht in die Linie passt und daher nun eben ,weil unbequem abgeschafft werden soll …armes Deutschland

  13. Auf jeden Fall. Christian hat völlig recht. Die Voten des NAB waren und sind immer allseits beachtete und respektiert Aussagen, die gerade bei denen ankommen, die nicht allzu viel Ahnung von der Materie haben, aber dann irgendwelche Entscheidungen treffen müssen. Den NAB zu verlieren wäre jedenfalls für mich ein sehr großer Verlust und in vielen Situationen Nachteil.

  14. Auffällig ist doch, dass der NAB abgeschafft wird, in einer Zeit, in der wieder patientenvertretende Organisationen explizit von Kongressen ausgeschlossen werden. Kluge Partizipation der Masse ist nicht erwünscht. Lobbyarbeit im Sinne des Menschen ist doof. Das ist nicht kapitalistisch. Sie ist kompliziert, sie ist unbequem, da differenziert und mündig. Und sie streut Sand ins lahme Getriebe der Politik. Die sieht sich immer größerem Druck ausgesetzt, den Anschluss an gesellchaftlichen Wandel nicht zu verlieren. Doch unsere technisierte Zeit, wir sind und leben schneller als das konservative politische System, das sich durch bürokratische Vorgebirge die Sicht versperrt für weitsichtige Aktion und sich beschränken muss auf Reaktionen. Wenn das finden von schnellen Antworten nun noch gehemmt wird durch kluge Ratschläge, dann muss das Gehirn, der Übeltäter, weg und funktionierende Organe her. Umso besser wenn der neue Mund die Antworten kennt, die er geben soll. Umso besser wenn man die Antworten nimmt, die es schon gibt. Die sind schneller und müssen nicht neu erdacht werden. Die frisst das Volk. Das hat man ja schon einmal gehört und so schlecht wars doch damals nicht. Die Abschaffung von patizipativen Strukturen, Interessensvertretungen von Minderheiten und das Unterbinden von Partizipation und einer Lobby, das ist doch nicht zuletzt passend für eine Zeit, in der die AfD brüllt, die Schuldigen entlarvt und ein träges Volk aufsteht, sich noch den braunen Schlaf aus den Augen reibend von damals, bevor es sich gewahr wird, sich zurück ins Mittelalter katapultiert zu haben. Und da wird nich nur der Jude verbrannt, sondern auch die Freiheit.

    #Pathos

    1. Danke – vor allem auch für den Hinweis auf das derzeitige politische Umfeld sowie den Spagat zwischen Sehnsucht nach schnellen 8einfachen) Antworten und dem Bemühen um weitsichtiges Handeln!

  15. Seit 2013 bin ich Mitglied des Nationalen Aids-Beirates (NAB).
    Von dem Gremium habe ich das erste Mal gehört als eine Bekannte, die auch Aktivistin ist, dafür nominiert wurde. Vorher hatte ich als Teil der Community ca. 7 Jahre noch keine Kenntnis vom NAB. .
    Als ich die Einladung für die neue Besetzung des Gremiums bekommen habe, war ich nicht nur überrascht, sondern fühlte mich auch anerkannt als Aktivistin.
    Von meiner Seite her habe ich die Einladung als eine Herausforderung betrachte. Ich wusste nicht was ich vor mir hatte. Aber sicher war es eine Ehre für mich, als Frau , Schwarze und Migrantin, in diesem Gremium teilnehmen zu dürfen.
    Das erste Treffen, das ich erlebt habe, war nicht einfach, – ich brauchte Zeit um mich „einzuarbeiten“: Die Arbeitsform war für Viele, die lange dabei sind eine Alltagsroutine. Ich musste lerne wie das Gremium funktionierte. Ich war in einer Arbeitsgruppe, die sich mit einem Thema beschäftigt hatte, beobachtete und nahm an der Diskussion teil. Unsere Aufgabe war damals ein Art Vorschlag für das Plenum zusammenzufassen, um dann gemeinsam darüber zu diskutieren und in einem Konsens eine Entscheidung zu treffen und ein Votum zu treffen. Da zu sein war für mich ein Art Brücken zwischen dem Gremium und der Posithiven Community. Was da diskutiert wurde konnte ich auch als Information bei anderen Treffen weiter geben.
    Die Votum sind zwar an die Politik gerichtet, aber umso wichtiger ist, dass wir als Community diese Entscheidungen aus der Nähe begleiten, und dass wir in unserem Interesse zur Meinungsbildung beitragen.
    Die Abschaffung des NAB unterbricht für mich einen Prozess, in dem sich Vertrauen, Kooperation und Vielfalt gebildet und entwickelt hat. Diese Art von Zusammenarbeit kann, glaube ich nicht von einer anderen Form von Gremium ersetzt werden.
    Die Vielfältig Mitgliedern haben sich sehr aufmerksam mit jedem Thema beschäftigt um kein Raum für Zweifel zuzulassen. Fachgruppen werden dafür vermutlich kaum Zeit dafür haben.
    Die Abschaffung von der NAB ist ein Verlust in vielerlei Hinsicht. Mit der Abschaffung gehen insbesondere die persönliche Begegnung ganz unterschiedlicher Akteure, der Austausch und die detaillierte Meinungsbildung in diesem Gremium verloren.

    1. Liebe Kelly,
      danke für deinen Erfahrungsbericht!
      Vor allem die ‚Brücken-Funktion‘, von der du sprichst, zeigt welche besondere Rolle Community-Vertreter im NAB haben, sowie den Wert detaillierter Meinungsbildung (eine Erfahrung, die ich auch gemacht habe)
      LG, Ulli

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