Nationaler Aids-Beirat: wie geht’s weiter?

Der Nationale Aids-Beirat wurde vom Bundesminister für Gesundheit neu berufen. HIV-Positive fühlen sich und ihre organisierte Selbsthilfe nicht adäquat vertreten – und diskutierten Notwendigkeit und Inhalte einer Positiven-Interessenvertretung im Nationalen Aids-Beirat.

Am 8. Februar 2011 kam der neue Nationale Aids-Beirat (NAB) in Berlin zu seiner konstituierenden Sitzung zusammen. Die Deutsche Aids-Hilfe hat, wie einige andere Organisationen, die Neukonstituierung des nationalen Aids-Beirats begrüßt. Carsten Schatz, Vorstand und Teilnehmer der konstituierenden Sitzung, betonte, dass „dem Beirat zurzeit allerdings noch zu wenige Vertreter der organisierten Selbsthilfe angehören“, zeigte sich jedoch zuversichtlich, dass dies noch erreicht werden könne.

Der ‘Nationale Aids-Beirat’ konstituierte sich erstmals im Dezember 1986 zu Zeiten von Bundesgesundheitsministerin Rita Süssmuth. Sein Ziel war es, die Bundesregierung in Fragen der nationalen Aids-Politik zu beraten. Im Oktober 2010 löste Bundesgesundheitsminister Rösler den  Nationalen Aids-Beirat auf (siehe ‘Nationaler Aids-Beirat – quo vadis?‘). Kurz darauf wurde eine Neu-Konstituierung des Nationalen Aids-Beirats veranlasst – der Grund für diesen Schritt blieb zunächst unklar.

Explizite Vertreter der Interessen von Menschen mit HIV und Aids / organisierter Positiven-Selbsthilfe sind im ’neuen‘ Nationalen Aids-Beirat nicht ausreichend stark vertreten. Dies war schon im Vorfeld, sowie nach der konstituierenden Sitzung des Nationalen Aids-Beirats auf Kritik gestoßen. Inzwischen wurde in Blogs und Foren eine intensive Diskussion dazu geführt. Aus Kommentaren und Stellungnahmen wurde deutlich

  • die Mehrzahl der Diskutanten fordert eine explizite Positiven-Interessenvertretung im Nationalen Aids-Beirat
  • Leben mit HIV hat viele Realitäten – von Hartz IV bis erfolgreicher Manager, von Migrant/in bis Drogengebraucher/in oder Mutter oder schwuler Mann usw.– dieses Spektrum an Lebensrealitäten abzudecken erfordert mehr als eine/n einzige/n Interessenvertreter/in HIV-Positiver, dabei sollte auch die epidemiologische Situation (z.B. Anteil an Gesamtzahl HIV-Infizierter) möglichst Berücksichtigung finden
  • Transparenz ist unumgänglich – z.B. durch Veröffentlichung der Sitzungs-Protokolle, möglichst auch vorab der Einladungen / zu behandelnden Themen, letztlich aber besonders auch Transparenz im Berufungs-Prozess der Mitglieder
  • Offenlegung von potentiellen Interessenkonflikten und wirtschaftlichen Verflechtungen

Nominierung: Im Idealfall sollten die Vertreter HIV-Positiver im Nationalen Aids-Beirat in einem möglichst transparenten Prozess bestimmt werden. Der ideale Ort hierzu sind vermutlich die ‚Positiven Begegnungen‘, die deutschland- (und europa-) weit größte Versammlung von Menschen mit HIV (dies wäre – rechtzeitige Information und Einbeziehung vorausgesetzt – theoretisch auch schon zur konstituierenden Sitzung des Nationalen Aids-Beirats möglich gewesen).
Die nächsten ‚Positiven Begegnungen‘ finden 2012 statt, und könnten dann ihre Rolle als ‚Positiven-Parlament‘ wahrnehmen und Vertreter für den Nationalen Aids-Beirat auch mit optimaler Legitimation versehen. Bis dahin sollte eine Übergangslösung gefunden werden.

Die Frage HIV-positiver Interessenvertretung wurde auch konkret diskutiert mit zahlreichen Vorschlägen, welche Inhalte eingebracht werden sollten. So wurden als Themen, die aus Sicht HIV-Positiver Eingang in die Debatten des NAB finden sollten, u.a. genannt

  • Integration von HIV-Positiven in die Gesellschaft
  • Abbau von stigmatisierenden Vorurteilen
  • Kriminalisierung von Menschen mit HIV
  • Überarbeitung und Anpassung des Strafrechts entsprechend gegenwärtigen medizinischen Standards
  • Prävention ohne Angst und Schrecken
  • Leben mit HIV im Alter
  • soziale und ökonomische Situation HIV-Positiver (ALG II / Hartz IV, Rente, Härtefallregelung …)
  • Ökonomisierung vs. Solidargedanke im Gesundheitswesen

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Aktualisierung 16. Mai 2011:
Der Nationale Aids-Beirat wird um bis zu zwei HIV-Positive ergänzt, teilt das Bundesgesundheitsministerium mit.

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Menschen mit HIV machen nach engagierten und erfrischend breiten Diskussionen deutlich, dass sie Interessenvertreter ihrer Lebensrealitäten im Nationalen Aids-Beirat einfordern – und dass sie hier auch Themen einzubringen haben. Nun ist das Bundesministerium für Gesundheit, als dessen Berater der Nationale Aids-Beirat fungiert, und das seine Mitglieder berufen hat, gefragt. Ist es an einer engagierten Mitarbeit HIV-Positiver Interessenvertretung interessiert? Die Debatten zeigen, dass es an HIV-Positiven nicht scheitern würde …

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Text 18. April 2017 von ondamaris auf 2mecs

Prinzipienlosigkeit? Desinteresse? Absicht? – Das Gesundheitsministerium will offensichtlich keine Selbst-Interessenvertretung von Menschen mit HIV im Nationalen Aids-Beirat

Der Nationale Aids-Beirat hat sich heute konstituiert. Viele Professoren (überwiegend Kliniker), zwei Sozialwissenschaftler/innen, zwei Mitarbeiterinnen von Aidshilfe – und keine Interessenvertreter von Menschen mit HIV (1), zeigt die Liste der Mitglieder des nationalen AIDS-Beirats. Statt mit wird wieder einmal nur über uns gesprochen – entgegen anders lautenden Aussagen.

Es gibt ein international anerkanntes Prinzip. Es nennt sich das „GIPA Prinzip“ – Greater Involvment of People with HIV and Aids: Menschen mit HIV und Aids sollten auf allen Ebenen bei sie betreffenden Entscheidungen beteiligt werden (“participation in decision-making processes that affect their lives”).

Dieses Prinzip einzuhalten ist Anliegen vieler international auf dem Aids-Gebiet arbeitenden Organisationen. Es einzuhalten gehört zu den Bedingungen, die internationale Organisationen wie der Globale Fonds ihren Zuwendungsempfängern vorschreiben. Der Global Fund schreibt als ‚minimum requirements‘ u.a. vor „The Global Fund requires all CCMs [Country Coordinating Mechanism, Instrument für Projektvorschläge] to show evidence of membership of people living with and/or affected by the diseases“ (Quelle).

Das GIPA-Prinzip wurde bereits am 1. Dezember 1994 beschlossen, auf dem ‚Paris Aids Summit‘. Es befindet sich in der auf diesem Gipfel beschlossenen und von den 42 dort hochkarätig vertretenen Staaten unterzeichneten ‚Paris Declaration‚. Unterzeichnet hat diese Paris Declaration für die Bundesrepublik Deutschland auch Horst Seehofer, CSU und damaliger Bundesminister für Gesundheit.

In dieser ‚Paris declaration‚ wird gesprochen von „ensuring their [people living with HIV/AIDS; d.Verf.] full involvement in our common response to the pandemic at all – national, regional and global – levels“, und unter III. ist zu lesen, die Unterzeichner verpflichten sich

„fully involve non-governmental and community-based organizations as well as people living with HIV/AIDS in the formulation and implementation of public policies“.

UNAIDS, das Gemeinsame Aids-Programm der Vereinten Nationen (deren Mitglied Deutschland ist), formuliert

„Das Prinzip GIPA (Greater Involvement of People Living with HIV/AIDS, stärkere Einbeziehung der Menschen, die mit dem HI-Virus / mit AIDS leben) wurde beim AIDS-Gipfel 1994 in Paris offiziell anerkannt, als 42 Länder sich dahingehend einigten, dass ein umfassendes Engagement auf nationaler, regionaler und globaler Ebene zur Entwicklung von unterstützungsorientierten politischen, rechtlichen und sozialen Umfeldern führen wird.“ (Quelle pdf)

Bundesgesundheitsminister Horst Seehofer betonte nach der Verabschiedung des GIPA-Prinzips 1994 stolz in einer Presseerklärung

“Die Betroffenen selbst können oft die besten Entscheidungen treffen, die besten Anregungen geben, . . . weil sie tagtäglich persönlich erfahren, was es heißt, HIV-infiziert oder aidskrank zu sein. Die Stärkung dieser Strukturen und Initiativen . . . sollte deshalb integraler Bestandteil aller politischen Überlegungen und Programme sein.” (Quelle)

Horst Seehofer ist schon lange kein Bundesgesundheitsminister mehr. Sein Nachfolger, Philip Rösler (FDP) scheint zu hoffen, an frühere Zusagen der Bundesregierung werde sich schon niemand erinnern. Vielleicht interessiert ihn die Frage auch nicht. Oder ist ihm die Einbeziehung HIV-positiver Interessen schlichtweg egal?

Es geht gemäß dem GIPA-Prinzip darum, die Erfahrungen, Belange, Lebenssituationen HIV-Positiver im Nationalen Aids-Beirat durch diese selbst einzubeziehen. Es geht nicht um die Frage, ob einzelne Mitglieder des Nationalen Aids-Beirats – ob offen oder nicht offen – mit HIV infiziert sind. Und es geht nicht um die Frage, ob sie etwa in Aidshilfen arbeiten – Aidshilfe und Positiven-Interessen-Selbstvertretung sind zweierlei, dies sollte auch im Bundesgesundheitsministerium bekannt sein.

Es geht um die (auch: die politisch gewollte) Einbeziehung von Vertretern HIV-Positiver und ihrer Lebensrealitäten in genau dieser Funktion: Selbst-Interessenvertretung HIV-Positiver.

Und genau dies scheint das Bundesgesundheitsministerium nicht zu wollen.

Oder wie sollen wir es sonst verstehen, dass Selbst-Interessenvertretung von Menschen mit HIV und Aids im Nationalen Aids-Beirat nicht beteiligt ist? Dass die Lebenswelten und Probleme von drogengebrauchenden Menschen mit HIV oder von HIV-positiven Migrantinnen, um nur zwei Beispiele zu nennen, außen vor bleiben? Dass  in Deutschland scheinbar nicht gewollt ist, was in Lesotho oder Burkina Faso sogar vorgeschrieben wird, um internationale Mittel zu bekommen?

Müssen Menschen mit HIV und Aids erst wieder vor der Tür des Bundesgesundheitsministers demonstrieren, Die-Ins oder andere medienwirksame Aktionen veranstalten, ihm laut ihre Meinung sagen, bevor sie Gehör finden?

WILL der Bundesgesundheitsminister dann wenn es – bei ihm, in ’seinem‘ Nationalen AIDS-Beirat – drauf an kommt keine Selbst-Interessenvertretung HIV-Positiver? Oder interessiert es ihn schlichtweg nicht? Sind wir, unsere Meinung, unsere Interessen ihm letztlich doch egal? Sind all die netten Worte zum Welt-Aids-Tag oder bei anderen Anlässen wenn Kameras anwesend sind, nur ministerielles Blabla? Politiker-Geschwätz?

Es wäre schade. Und es würde überraschen. Denn Themen, bei denen Interessenlagen oder Ziele nahe bei einander liegen oder gar übereinstimmen, Politik und HIV-Positive an einem Strang ziehen, ein Austauschen und ggf. gemeinsames Agieren im Interesse aller Beteiligten wäre, die dürfte es durchaus geben …

Aber auch die Beteiligten des Nationalen Aids-Beirats selbst müssen sich fragen lassen, warum sie das Anliegen, Selbst-Interessenvertretung HIV-Positiver im Nationalen Aids-Beirat zu beteiligen, nicht unterstützen. Sie müssen sich fragen lassen, ob sie es vor der Öffentlichkeit, vor Aidshilfen und Kollegen, vor ihren Patientinnen und Patienten, aber vor allem auch vor sich selbst rechtfertigen können, an dieser bedeutenden Stelle der Formulierung deutscher Aids-Politik zwar über, aber kaum mit Menschen mit HIV zu sprechen und entscheiden?

Und Mitarbeiter/innen von Aidshilfe als Mitglieder des Nationalen AIDS-Beirats sowie die Deutsche Aids-Hilfe als Verband  müssen sich fragen lassen, ob sie sich instrumentalisieren lassen – um eine Selbst-Interessenvertretung HIV-Positiver zu verhindern? Gerät Aidshilfe hier in Gefahr, eines ihrer hehrsten Prinzipien zu verraten?

„Mit uns, nicht nur über uns “ und „Wir sind nicht das Problem, sondern Teil der Lösung“ – das waren einst Grundgedanken der Aidsarbeit, realisiert oft auch in deutscher Aids-Politik. Die daraus, aus der Einbindung und Selbst-Vertretung von Menschen mit HIV und Aids, auch eine ihrer Stärken bezog und internationale Anerkennung fand. Inzwischen scheinen diese Grundgedanken der Interessen-Selbstvertretung kurz davor zu sein, zu Lippenbekenntnissen bei Pressekonferenzen und hübschen Welt-Aids-Tags-Empfängen zu verkommen. GIPA? Fehlanzeige!

Müssen wir wieder zornig werden? Oder ist es nur an der Zeit, dass der Minister die von der Bundesregierung unterzeichnete Erklärung ernst nimmt, sie in die Praxis umsetzt? Und endlich Selbst-Interessenvertretung von Menschen mit HIV und Aids beteiligt, auch am Nationalen Aids-Beirat?

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UNAIDS: The Paris Declaration – Paris AIDS Summit – 1 December 1994

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(1) Anmerkung zu „kein Interessenvertreter von Menschen mit HIV“:
Ja, Rainer Jarchow ist Mitglied im Nationalen AIDS-Beirat. Laut Mitgliederliste benannt als „AIDS-Aktivist“. Rainer hat sich jahrelang auf vielen Ebene und an vielen Stellen verdienstvoll für den Kampf gegen Aids und für Menschen mit HIV und Aids eingesetzt. Rainer ist erfreulicherweise und verdientermaßen Ehrenmitglied der Deutschen Aids-Hilfe. Und sicher ein wichtiges Mitglied im ‚Nationalen AIDS-Beirat‘.
Aber – lieber Rainer, du bist als einziger nicht (mehr) in Aidshilfe Aktiver unter dem Titel ‚Selbsthilfe‘ in den Nationalen AIDS-Beirat benannt. Neben der Funktion als
„Fachbeirat Deutsche AIDS-Stiftung“ auch als „AIDS-Aktivist“. Bist du das? Heute noch? Ist das (die ganze) Positiven-Interessenselbstvertretung? Oder wie viel Gefahr von Instrumentalisierung liegt hierin?

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Aktualisierung 16. Mai 2011:
Der Nationale Aids-Beirat wird um bis zu zwei HIV-Positive ergänzt, teilt das Bundesgesundheitsministerium mit.

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Text 18. April 2017 von ondamaris auf 2mecs

Nationaler Aids-Beirat – quo vadis?

Der seit 1986 bestehende ‚Nationale Aids-Beirat‘ ist aufgelöst – und ein neuer wird derzeit berufen. Werden auch Menschen mit HIV beteiligt? Wird über, oder auch mit uns geredet?

Der ‚Nationale Aids-Beirat‘ konstituierte sich im Dezember 1986 zu Zeiten von Bundesgesundheitsministerin Rita Süssmuth. Sein Ziel war es, die Bundesregierung in Fragen der nationalen Aids-Politik zu beraten. 23 (später bis 35) Experten verschiedener Disziplinen waren Mitglieder des Beirats, unter ihnen u.a. Prof. Martin Dannecker, Prof. Rolf Rosenbrock, Jan Leidel (Leiter Gesundheitsamt Köln), Prof. Reinhard Kurth und (seit 1998) Prof. Doris Schaeffer.

Martin Dannecker erläuterte im Januar 1987:

„Der Nationale Aids-Beirat ist eine Gruppe von Personen, die über Aids arbeitet und die Aufgabe hat, das Bundesgesundheitsministerium zu beraten und Vorschläge zu machen – auch zur Prävention. Es sind vor allem Mediziner in diesem Kreis, Virologen, Infektologen …“

Die wissenschaftlichen Dienste des Deutschen Bundestags erläutern

„Der Nationale AIDS-Beirat besteht aus unabhängigen Sachverständigen, welche das Bundesministerium für Gesundheit bei Fragen bezüglich der Bekämpfung der Immunschwächekrankheit AIDS beraten. Rechtsgrundlage des Nationalen AIDS-Beirats ist die Koalitionsvereinbarung zu Beginn der 11. Legislaturperiode sowie ein Organisationerlass. Berufen werden die 23 Mitglieder des Beirats durch das BMG. Mitglieder können Personen aus allen relevanten gesellschaftlichen Gruppierungen sein, welche durch ihre berufliche Tätigkeit oder durch besondere Erfahrung qualifiziert erscheinen.“

Seit dem Jahr 2000 fanden nur drei (!) Sitzungen des ‚Nationalen Aids-Beirats‘ (NAB) statt, zuletzt im September 2006.

Der bisher bestehende ‚Nationale Aids-Beirat‘ wurde Ende Oktober 2010 von Bundesgesundheitsminister Philipp Rösler aufgelöst. Zur Begründung gab Rösler an, „neue Entwicklungen und Herausforderungen in der HIV/AIDS-Bekämpfung haben auch Auswirkungen auf die Aufgaben und Anforderungen an den Nationalen AIDS-Beirat“.

Der Bundes-Gesundheitsminister beruft derzeit bereits Mitglieder für einen neuen ‚Nationalen Aids-Beirat‘. Zu den Mitgliedern soll u.a. Prof. Dominik Groß (Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin, RWTH Aachen) gehören.

Ob Gesundheitsminister Rösler auch Menschen mit HIV als Positiven-Interessenvertreter und -Experten in den neuen Nationalen Aids-Beirat beruft, ist nicht bekannt.
Eine Einbindung HIV-Positiver entspräche dem GIPA-Prinzip, Menschen mit HIV in die sie betreffenden Entscheidungen mit einzubeziehen – ein Prinzip, das von der Bundesregierung bereits 1994 auf dem Pariser Aids-Gipfel unterzeichnet wurde.

Aktualisierung 06.01.2011, 15:30 / 17:30:
Nationaler Aids-Beirat: demnächst Neu-Konstituierung – Chance zu Neu-Start mit Aidshilfen- und Positiven-Interessenvertretung vertan

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weitere Informationen:
Deutscher Bundestag Wissenschaftliche Dienste / Dr. Birgit Schröder 15.09.2010: Beratungsgremien bei der Bundesregierung und im Bundestag (pdf)
Erklärung von Paris – nichtamtliche Übersetzung
Paris Aids Summit – Paris Declaration
HIV&more 04/2010: Nationaler Aids-Beirat aufgelöst (pdf)
Spiegel 12.01.1987: Aids: Sex-Verbot für Zehntausende?

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Text 15. April 2017 von ondamaris auf 2mecs